La sclerosi multipla è una malattia infiammatoria neurodegenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale, la cui eziologia è attualmente sconosciuta. 

Diagnosticata spesso tra i venti e i cinquant’anni d’età, è caratterizzata da un andamento cronico e progressivamente invalidante.

Una malattia invasiva, con conseguenze importanti sia sul piano fisico che sociale della persona. Fattori come la cronicità, l’insorgenza giovanile e l’imprevedibilità del decorso influiscono sulla qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari.

Ricevere la diagnosi di sclerosi multipla rappresenta una esperienza traumatica per qualsiasi persona. La reazione di shock è caratterizzata da emozioni molto intense come incredulità, rabbia, senso di impotenza, paura, angoscia, tristezza, disperazione e senso di colpa. I primi giorni sono certamente i più difficili. 

La diagnosi di malattia rappresenta un’esperienza di perdita paragonabile a un lutto; crollano le certezze e le proprie aspettative verso il futuro.

Una situazione in costante evoluzione, precarietà e incertezza. Convivere con i sintomi e confrontarsi con i cambiamenti del progredire della malattia è difficile, come importante è l’impatto sulla qualità di vita del paziente e della famiglia che lo circonda.

La persona dopo la diagnosi si ritrova a dover affrontare un periodo di ristrutturazione completa della propria vita, rielaborando costantemente quanto avviene e cercando di riorganizzarla. 

Il processo di elaborazione e accettazione della malattia avviene attraverso una serie di stadi (Elizabeth Kluber-Ross):

• Fase dello shock e negazione. Dopo lo shock iniziale dove la persona è confusa, fa fatica a capire che cosa le sta accadendo, sopraggiunge un atteggiamento di rifiuto verso la realtà della malattia. Questo aiuta ad affrontare l’evento doloroso senza che esso prenda il sopravvento.  
• La fase successiva è quella della rabbia: La persona inizia ad acquisire consapevolezza della malattia e inizia a chiedersi perché sia capitato proprio a lei. L’ostilità è spesso rivolta verso le persone vicine, come la famiglia, gli amici e il personale sanitario.
• La terza fase è quella dell’elaborazione, costituita dalla valutazione delle proprie risorse  per potersi adattare alla malattia e nel gestire le proprie difficoltà.
• L’ultima fase è quella di accomodamento e accettazione. Ritorna il desiderio di progettualità futura, la persona inizia ad acquisire strategie e capacità per convivere con la malattia.

Quando è utile rivolgersi a uno psicologo?
Il sostegno psicologico può essere utile quando il processo di elaborazione e accettazione della malattia incontra degli ostacoli e delle difficoltà.  In questa fase estremamente critica per la persona, è importante che le difficoltà siano riconosciute e condivise.  Un ascolto della sofferenza emotiva che la persona vive e che spesso non può condividere con nessuno, è parte del lavoro terapeutico, come l’aiuto nella ricostruzione di una nuova immagine di sé, di una persona al di là della malattia.

Dott.ssa Piera Tettamanti Psicologa Psicoterapeuta

Centro di Psicologia e Psicoterapia Polaris