Racconto di un’esperienza “rara”

Qualche mese fa, in occasione di un convegno in ambito neurologico, ho avuto la possibilità di parlare di comunicazione della diagnosi nelle malattie rare.
Quando mi è stato proposto di affrontare questo tema ero un po’ perplessa perché di fatto non avevo mai incontrato nella mia pratica clinica persone con questo tipo di diagnosi.
Nonostante i dubbi iniziali mi sono imbattuta in questa nuova avventura e ho avuto la fortuna di essere accompagnata e supportata da colleghe che, sin dal primo momento, hanno dimostrato un grande entusiasmo per questo progetto.

Nel corso di questi mesi ho avuto la possibilità di incontrare persone che hanno ricevuto una diagnosi di malattia rara e che, con una sorprendente disponibilità, mi hanno regalato pezzi preziosi della loro esperienza.
Ma perché è importante parlare di “comunicazione della diagnosi”?
Perché è un’esperienza con la quale tutti i professionisti della salute prima o poi si devono confrontare e che molto spesso coincide con la comunicazione di una notizia che ha un impatto devastante nella vita di una persona e della sua famiglia. Al clinico, dunque, spetta il difficile compito di gestire un momento molto delicato dell’esistenza di una persona e spesso si trova impreparato ad affrontarlo.
Nel caso delle malattie rare la situazione è ancora più complessa poiché la rarità della patologia genera sentimenti di incertezza e di insicurezza non solo nel paziente ma anche nel clinico.
L’ipotesi che ha guidato il nostro lavoro è quella secondo la quale la possibilità di esplorare i bisogni, i vissuti e le emozioni di coloro che hanno ricevuto una diagnosi di malattia rara possa ampliare il bagaglio di conoscenze e competenze del medico, migliorando l’efficacia della comunicazione e supportandolo nella promozione di una relazione terapeutica positiva.
Questa idea è stata ben accolta anche dai colleghi neurologi che si sono mostrati molto sensibili all’argomento e ci hanno fornito numerosi spunti per poter proseguire in questa avventura che oserei definire “rara”… rara nel senso di “preziosa”!

Daniela Boccardi

 

“Non chiediamoci quale malattia abbia la persona

ma quale persona abbia la malattia “

(G. Bateson)